徐州女孩梦婷,患有脯氨酸肽酶缺乏症。13岁了却瘦到只有38斤,身上布满丘疹,一热就奇痒难忍。只要一出汗身上就会痒得难受,皮肤也是多处溃烂。而梦婷家中唯一能给她送去一丝清凉的,就只有一台旧风扇……
脯肽酶缺乏症是一种常染色体隐性遗传性疾病。常累及皮肤、眼、耳、鼻咽、骨关节的中枢神经系统。大部分患者有皮肤损害,多在12岁以前出现。主要表现为斑丘疹慢性顽固性溃疡、紫癜皮肤变薄、类人猿掌纹及毛周角化等。主要分布于面部、四肢和后背。目前为止,该病在全世界仅有100例左右的报道,而国内上一次发现该疾病还是在上世纪80年代。
梦婷现在全身都是红斑丘疹,四肢尤其严重,腿上的已经溃烂。这种病最难以忍受的就是痒!梦婷的腿已经被抓挠的不忍直视。
到底能有多痒呢?梦婷这样描述:就像是成千上百只小虫一起咬,痒到骨头缝里了。不抓痒的难受,抓出血的瞬间会舒服一点,然而一旦血结痂,新一轮的痒又会袭来。
婷婷的病最怕热,人一热就会出汗,身上就会痒的难受,然而这个家为了给孩子看病,已经花光了积蓄,并且债台高筑,家里连台空调都买不起,仅有的一台破旧的电风扇不停的转着,为婷婷带去一点点清凉。每当梦婷痒得实在难受时,奶奶就会背起她,在屋里来回地走。
“我真撑不住了,我已经很努力撑住了,就是痒痒”,小梦婷泪眼婆娑的一句话,听哭了很多人。“江苏新闻”官方微博发布梦婷的故事后,当晚就登上微博全国热搜榜,视频点击量超过了500万,转评分享数超七千次,被@人民网等大V转载。
如今,她已经和哥哥进行了骨髓配型,如果配型成功的话,这个病就可以医治了,但也意味着他们需要承担50万元的治疗费。通过"江苏新闻"在微博上提供的捐助方式,网友纷纷提供了经济上的援助。
还有一位武先生在看到报道后,当即就订购了一台空调。今天一早,武先生就把空调送到了梦婷家,希望梦婷能清凉一下。
空调装好后,武先生又留下了五千元钱,并嘱咐梦婷的家人不要担心电费的问题,一定要让孩子舒服一点。
感恩每一位好心人
如果您知道能治疗这种病的其他方法
如果您愿意伸出援助之手
请和婷婷的爸爸联系
现公布统一捐赠方式↓↓↓
梦婷的父亲王超手机号码18036358731(支付宝同号),中国农业银行卡号 王超,6228270457001624374。梦婷家位于房村镇鹿湾村,与安徽交界,属地理盲区,所以支付宝位置显示是安徽。梦婷随妈妈姓陈。
◇ 记者: 徐州台 王晶 李依航
◇编辑:小燕 黄元王雪彤
详细报道请关注江苏公共·新闻频道《新闻360》
转载请注明来源:江苏新闻(微信号:jstvjsxw)